Gisteren werd bekend dat er nog lang geen nieuwe pillen zijn voor mijn schildklierkwaal. In januari werd gezegd dat er tussen september en november weer pillen leverbaar zouden zijn, maar nu is bekend gemaakt dat het nog veel langer gaat duren! Het wordt nu in het 2e kwartaal van 2017. Dus mogelijk pas eind juni 2017 of zo. Eigenlijk vind ik het onbehoorlijk van dit bedrijf, dat ze niet alleen de productie niet goed kunnen plannen, maar ook een rommeltje maken van de nieuwe levering.
Ik had, toen het bericht in januari kwam, nog een flinke voorraad pillen, maar het einde is nu echt in zicht! Binnen 2 weken na nu stap ik over op een ander medicijn. Het is afwachten hoe dat gaat. Er schijnen veel patiënten te zijn die klachten hebben van de vervangende pillen.
Sommige patiënten worden er heel moe van, krijgen spierpijnen, hoofdpijn, hartkloppingen, darmklachten, nekpijn, klagen over duizeligheid.
Daar zit ik absoluut niet op te wachten!
Ik had zo gehoopt dat de overstap maar voor kort zou zijn en dat ik dan terug kon op het oude middel.
Maar nee, dat zit er dus niet in!
Ik heb de nieuwe pillen in huis en ook heb ik een laboratoriumbriefje om 6 weken na de start de bloedwaarden te prikken.
Alles is geregeld.
Hopelijk heb ik helemaal geen last van klachten in verband met de overstap, maar eerlijk gezegd zie ik er behoorlijk tegen op.
woensdag 10 augustus 2016
Overstap-ellende en -stress
AUTEUR: Aaf, alias Zuinigaan. Ooit opgeleid als bibliothecaris (1974) en maatschappelijk werker (1984). Van 1999 – 2019 werkzaam in het HBO en sindsdien met pensioen. Vanaf de aankoop van mijn huis in 2007 blogger met als centraal thema zuinig leven en besparen. Sinds 2016 oma van inmiddels 4 leuke kleinkinderen.
zuinigaan@gmail.com
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Bah, wat afschuwelijk en dat in Nederland... Ik wens je hoe dan ook veel succes met je overstap. Ik duim voor je dat het allemaal meevalt!
BeantwoordenVerwijderenhttp://www.portugalforum.nl/index.php?link=home/lees.php&id=105101&vdr=
BeantwoordenVerwijderenHelaas komt de thyrax in Portugal uit dezelfde fabriek. Ze hadden daar grotere voorraden bij de medicijngroothandel, maar die zijn volgens de Schildklierorganisatie Nederland ondertussen ook wel op.
VerwijderenWat vervelend en hopelijk heb jij geen last van die bijwerkingen. De farmaceutische industrie heeft sowieso niet de gezondheid van de mensen als doel want dat is geen verdienmodel. Mensen chronisch aan de medicatie houden wel. Ik denk dat er daarom zo weinig geneesmiddelen zijn die echt genezen.
BeantwoordenVerwijderenIk heb laatst ook twee kuren gehad en ik ben flink ziek geweest van de bijwerkingen en heelmerg moe. Eigenlijk moet ik astmamedicatie (ontstekingsremmers) gebruiken, maar ook die verdraag ik niet. Ik krijg er oa hartklachten van. Dus behelp ik me met alleen ventolin. Niet echt ideaal.
Een schildklier aandoening is ook niet te genezen dus dan moet je wel pillen slikken.
VerwijderenJa, dat klopt, mijn schildklier is door een auto-immuunziekte zo'n 14 jaar geleden helemaal uitgevallen. Dat betekent dat ik veel schildklierhormoon nodig heb. Zonder pillen ga ik dood. Er zijn geen medicijnen die mij een nieuwe schildklier geven. Met medicatie is het vrij simpel op te lossen.
VerwijderenIk was goed ingesteld op thyrax.
Neem ik weet dat een schildklieraandoening niet te genezen is. Wat ik bedoel te zeggen is dat er beter gezocht moet worden door de farmacie naar GENEESmiddelen. Ook tegen zaken als immuunziektes. Het is helaas zo dat wanneer je medicijnen slikt voor een chronische ziekte dat je door de bijwerkingen van de medicatie gemakkelijke een volgende chronische ziekte ontwikkelt en voor je het weet zit je aan een hele lading middelen met alle nadelen van dien. Niet iedereen kan kiezen om te stoppen met medicatie. Ik heb het wel gedaan omdat de kwaliteit van mijn leven te zeer te lijden had onder de middelen. Ik moet hiervoor de chronische vermoeidheid en de benauwdheid op de koop toe nemen. Ik zou erg blij zijn met een middel dat mijn aandoening kon genezen. Of anders dat de luchtkwaliteit van Nederland sterk kon verbeteren.
VerwijderenOok hashimoto?
Verwijderen@Yelena Yeli, begrijp ik nu dat je gestopt bent met thyrax slikken ? Of gaat het om een andere chronische ziekte ? Ik zou never nooit zomaar stoppen met schildklierhormonen. En trouwens, er is vast veel aan te merken op de geneesmiddelenindustrie maar ik voel me veel beter met de thyrax die ik al vele jaren slik.
Verwijderen@Loudi, in mijn eerste reactie staat dat ik gestopt ben met astmamedicatie. Ik heb geen schildklierproblemen.
VerwijderenYelena ik ben geen arts. Maar kun jij niet tegen inhalatie corticosteroïden? Want dat zijn de stoffen die de ontsteking remmen.En die hebben geen bijwerkingen op het hart. Als je last hebt van de sympatocimimetica (ventolin achtige stofjes) die kunnen wel invloed hebben op het hart. Maar daar zijn heel veel verschillende van die je zou kunnen uitproberen. Zelf gebruik ik Symbicort (formoterol+budesonide) zodat ik Ventolin nog maar weinig nodig heb. Ventolin heeft een grotere invloed op je hart dan de laag gedoseerde combinatie preparaten.
Verwijderen@Pecunia. Bedankt voor je info. Ik heb nav jouw advies gezocht op Symbicort en die kan ook hartklachten als bijwerking hebben. Ik heb als start Alvesco gebruikt en dat hielp niet voldoende. Toen Foster en daar kreeg ik trillende handen, hartkloppingen, misselijkheid van. Dat trillen zou na een paar weken beter moeten worden, na zes weken was het nog net zo erg. Toen werd geadviseerd weer naar de Alvesco terug te gaan. Daarvan kreeg ik een afbrokkelend gebit (mijn gebit is niet zo best, vanwege chronisch spugen toen ik nog niet wist dat ik melkintolerant ben). Ik kreeg maagzuur, heel erg opgejaagd gevoel, een hartslag van over de 100 en dat dag en nacht en trillende handen. Deze bijwerkingen had ik eerst niet, ze werden steeds erger. Daarbij knapte de astma ook niet echt op. Alvesco staat bekend als een middel dat meestal goed wordt verdragen. Ik heb op het forum van het Longfonds gezocht naar ervaringen van gebruikers van andere middelen. Ik werd daar niet blij. Ik ben erg gevoelig voor bijwerkingen. Toen besloot ik om te stoppen met de medicatie en te zien wat er zou gebeuren. Ik heb een tijd twee maak daags 400 mg ibuprofen geslikt en dat werkte best goed voor mijn longen (ontkrampend en ontstekingsremmend). Ik heb dit met de longverpleegkundige en de huisarts overlegd en beiden vonden het prima als dit beter werkte. Sinds een maand of drie gestopt met ibuprofen en nu neem ik een puf ventolin als ik het nodig heb. Ik krijg er geen hartklachten van en ik neem het niet dagelijks. Ik heb een maand of drie geleden een kroon plus kies laten trekken. Deze kies was ontstoken en ik had er al een wortelkanaalbehandeling in gehad. Ik heb vier keer een wortelkanaalbehandeling gehad en bij mij zijn ze allemaal mislukt, ik blijf ontsteking houden en verlies alsnog die kies. Gek genoeg is mijn astma daarna sterk opgeknapt. Ik vertelde dit aan mijn huisarts en ze was niet verbaasd. Zo'n laaggradige ontsteking kan als trigger werken.
VerwijderenWat is het toch wonderlijk hoe individueel mensen reageren. Ik kan bv geen ibuprofen slikken omdat dit middel bij mij benauwdheid veroorzaakt, net als de in dezelfde klasse vallende naproxen etc. In het begin heb ik wel een beetje last gehad van de symbicort, maar dat was snel over. En ik heb nog wel last van hartritmestoornissen (die niets met de medicatie te maken hebben overigens). Als het gaat om ontstekingsremmende inhalatie corticosteroïden kun je die ook als monotherapie gebruiken. Pulmicort of beclomethason zijn voorbeelden hiervan. Maar Alvesco hoort ook tot die groep. Toch zou je op Alvesco geen invloed op het hart verwachten.Het komt ook niet voor op de lijst met bijwerkingen. Ach ja, het lijf kiest zo zijn eigen weg.
VerwijderenJa, bijzonder dat iedereen weer verschillend reageert. Ik heb nooit last gehad van symbicort. Het werkt bij mij goed voor mijn astma.
VerwijderenHet is bekend dat ibuprofen een astma aanval uit kan lokken. Ik ben er zeer voorzichtig mee, hoewel ik tot nog toe geen klachten gehad heb na ibuprofen. Toch kies ik liever voor paracetamol.
Ik heb reageer weer extreem op middelen als prednisolon en hydrochloorthiazide, die bij mij torenhoge bloedsuikers geven.
Ik heb trouwens wel het idee dat ik bij wisseling van schildkliermedicijn mijn bloedsuikers extra in de gaten moet houden. Een van de bijwerkingen van het middel is dat het invloed heeft op de bloedsuikers.
Echt heel verschillend hoe mensen reageren op medicatie. Ik wist van de waarschuwing bij ibuprofen, maar ik verdraag dat goed. Naproxen ook. Diclofenac weer niet, terwijl het net als de andere twee een NSAID is. Het doet niets tegen de pijn, ik krijg ik flinke buikpijn van. Paracatemol doet ook niets tegen de pijn en ik krijg er huiduitslag van. Ik heb toen ik 16 was een zware vorm van Pfeiffer gehad (volgens de arts een zeldzaam zware vorm), ik had toen ook geelzucht. Ik denk dat mijn lever toen een opdonder heeft gehad en niet meer helemaal normaal functioneert. Zo verdraag ik helemaal geen alcohol. Ik word misselijk als ik het ruik en na een paar slokjes staat het me tegen, gefrituurd voedsel geeft me snel een misselijk gevoel.
VerwijderenLaatst kreeg ik een antischimmelkuur (pillen) en tegelijk nog een kuur (tegen bacterien) en toen merkte ik ook dat mijn bloedsuiker sterker ging jojoen. Ik heb geen suikerziekte, maar wel last van hypoglykemie. Nog steeds sta ik vaker ineens te trillen dat ik wat moet eten. Ik ben in minder dan een half jaar tijd zes kilo afgevallen en voor mijn doen aan de lichte kant. Heeft ook invloed. En volgens mij de overgang ook. Een gebruiksaanwijzing zou erg welkom zijn :D
Tja ik ben dus 1 van die mensen die er heel heftig op heeft gereageerd. Gelukkig gebeurd dat dan weer niet met veel mensen. Wel lichtere klachten. Bij mij was het een combinatie van en stoppen met de pil en overgang naar nieuwe schildklier medicatie. Wat ik niet wist en niemand mij ook op gewezen heeft ondanks dat ik heb na gevraagd is dat deze 2 invloed hebben op elkaar. Ik kreeg heftige angs en paniek klachten en werd depressief. Langzamerhand komt het weer tot rust maar grotendeels had dit voorkomen kunnen worden. Nogmaals deze meeste mensen stappen gelukkig goed over maar wel moet regelmatig de dosering wat worden aangepast. Ik heb nu de helft minder nodig dan ik eerst van de thyrax had.
BeantwoordenVerwijderenIk realiseer mij heel goed dat het bij de meeste patiënten wel wat meevalt en dat jouw heftige reactie een uitzondering is.
VerwijderenIk ben alleen niet blij met de onzekerheid.
Snap ik maar ik wou er ook geen extra onzekerheid bij geven.
VerwijderenIk hoopt het voor jou allemaal erg meevalt!
Ik gebruik bij dit medicijn ook veel minder microgrammen dan de Thyrax. Zeker niet de helft zoals jij beschrijft. Ik vind dat nogal wat! Ook ik heb veel klachten bij dit nieuwe medicijn helaas. Ik voel me vooral heel onzeker met mijn lijf en dat gaat flink tussen de oren zitten. Het wordt zo een negatieve spiraal en daar zit ik zeker niet op te wachten. Wat heb jij gedaan om van de klachten af te komen? Ik neem regelmatig een paracetamol en ook rustgevende tabletjes van dr Vogel. Of het werkelijk helpt weet ik niet maar geeft wel een rustig gevoel :-|
VerwijderenIk vind het juist het probleem dat suggestie ook heel veel met een mens doet. Dat blijkt wel uit de "werking" van placebo's en pillen uit het alternatieve circuit. Volgens de wetenschap zit er niets in en toch hebben de mensen er baat bij, gewoon omdat je er in gelooft.
VerwijderenIn de nieuwe pillen zit precies dezelfde hoeveelheid werkzame schildklierhormonen. Ik moet er maar van uitgaan dat het effect hetzelfde is. Mocht mijn lijf er van op hol slaan, dan wacht ik geen 6 weken voordat ik contact opneem met de huisarts.
Dat klopt niet zuinigaan! Suggestie kan wel wat doen maar in bloedwaarden waren echt omhoog geschoten! En dat kan ik niet suggereren. Bij mij is het een combi van 2 medicijnen die verkeerd liep. Daarom werd het ook zo heftig daarnaast zijn ongesteldheid ( nu zeer heftig) en dunne ontlasting ook niet echt iets wat ik last van had. Ik vind het erg kort door de bocht. Ik heb eerst ook gedacht zal wel meevallen allemaal en bovendien zit er wel degelijk verschil in de bioindentieke werking van het medicijn. Jammer van zo n opmerking onnodig kwetsen en te kort door de bocht.
VerwijderenIk krijg verder niks ervoor gaat vanzelf over zeggen ze.
Verwijderen@Breienmaar: lijkt me heel vervelend voor jou! Hopelijk gaat het snel over.
VerwijderenPlacebo effect wordt ook gebruik van gemaakt in de 'gewone' farmaceutische industrie. Helaas helpt het bij mij meestal niet. Ik lees de bijwerkingen (die ik bijna altijd krijg, achteraf). En de werking die ik graag wil, krijg ik vaak niet.
VerwijderenIk las vandaag ergens op internet dat het reguliere schildkliermedicijn pas in de helft van 2017 weer verkrijgbaar is. Dat duurt allemaal wel heel erg lang voor je :-(
Gister hoorde ik het in de auto en dacht meteen aan je.
BeantwoordenVerwijderenEcht belachelijk dat er zo met mensen wordt gesold.
Sterkte met de overstap. En als de gewone weer beschikbaar zijn is het dan weer een overstap met problemen?
Yep! Hier iemand met de klachten :-( Ben nu 10 weken onderweg met het nieuwe medicijn. Tussendoor bloed laten prikken en medicatie aangepast. Ik heb dus wel last van hartkloppingen, hoofdpijn, onduidelijke pijnen in mijn lichaam (nek en borst) en futloos. Het voelt weer als in het hele begin. Ze dachten dat ik overspannen was, depressieve gevoelens, dat heb ik nu weer helaas. Over 2 weken weer bloedprikken. Ben benieuwd.
BeantwoordenVerwijderenIk wacht met smart op terugkeer van mijn vertrouwde Thyrax.
Ik ken een collega waarvan de arts dacht dat hij een burnout had. Die burnout ging maar niet over, het bleek een schildklierprobleem te zijn. Met thyrax ging het al snel stukken beter.
VerwijderenHallo Zuinigaan - gelukkig ben je iemand van vaste ritmes. als je je andere gewoontjes qua beweging, slap en voiding aardig gelijk kunt houden, kun je sneller in kaart brengen of je bijwerkingen ondervindt van dit andere medicijn. En zo ja snel contact opnemen met de arts! Succes met de overstap, ik duim voor je
BeantwoordenVerwijderenIk had gehoopt dat ik het zou redden met m'n voorraadje (tot einde van dit jaar), maar dat wordt 'm dus niet.
BeantwoordenVerwijderen