donderdag 14 januari 2016

Geen pillen meer beschikbaar!

Een jaar of twaalf geleden begon mijn schildklier veel te hard te werken. Ik kreeg toen radioactieve jodium om een deel van de schildklier stil te leggen. Al snel daarna hield mijn schildklier totaal op met het produceren van schildklierhormoon en moest ik aan de tabletten.
Al jaren heb ik deze tabletten en dat gaat goed.
Nu hoorde ik gisteren dat de fabriek tijdelijk geen pillen meer levert!
Wat?
Ja, echt waar!
Eén sterkte, waar ik per dag 1,5 pilletje van krijg, is volgende maand al niet meer leverbaar en de andere sterkte, waar ik 1 pilletje van moet nemen, is na een half jaar niet meer leverbaar. Nu moet ik over op een ander medicijn, want me gezond voelen zonder schildklierhormoon kan echt niet!
Volgens de site van de schildklier Organisatie Nederland (SON) levert alleen al een overstap naar een ander medicijn vaak problemen op:  Een overstap die voor duizenden patiënten, zo leert de ervaring uit eerdere veranderingen, forse lichamelijke en psychische klachten kan opleveren. 
 ''Ze kunnen last krijgen van hartkloppingen, concentratiestoornissen, extra vermoeidheid, spierklachten en storingen in de stofwisseling'', aldus SON-directeur Rietje Meijer. Bron: nu.nl.
Ik hoop dat het voor mij wat meevalt.
Ik heb binnenkort voor mijn diabetes een afspraak met mijn huisarts, dan overleg ik meteen over het schildkliermedicijnprobleem.

Professor Bruce Wolffenbutel, internist-endocrinoloog in het UMC Groningen heeft berekend dat dit drama zoals hij het noemt, 20 miljoen euro kost. Lees hier meer over zijn berekening.

Ik heb nu al bedacht: als ik overgestapt ben en ik ben goed ingesteld op de nieuwe medicijnen, dan wil ik niet meer terug, ik ga niet nog een keer switchen!

16 opmerkingen:

  1. Ja hier precies zo. Hopelijk valt het allemaal mee.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Las het vanochtend ook in Trouw. E.e.a. zou te maken hebben met het feit dat de fabrikant de productie van Nederland overhevelt naar Duitsland en daarom gewoon deze maar even stillegt. Beetje gewetenloos. Ik hoop dat er andere fabrikanten zijn die de levering kunnen overnemen, maar als ik het nieuws zo lees blijkt dat nergens uit. Kennelijk stokt hier de marktwerking.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik las het vanmorgen ook. Ik begreep dat de reden is, zoals StapStorie die omschrijft. De nieuwe productielijn in Duitsland zou nog niet af zijn. Dat klinkt wel erg amateuristisch. Daar houd je toch rekening mee?
    Ik hoop voor al die mensen die afhankelijk zijn van dit medicijn dat er alsnog een tijdige oplossing komt.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat ook nog eens heel vervelend is: er moet extra bloed geprikt worden om de instelling op een nieuw medicijn te controleren. Dit moet betaald worden uit het eigen risico. Mensen die verder geen of nauwelijks zorgkosten hebben, worden op deze manier op kosten gejaagd.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Wees blij dat je verder geen (of nauwelijks) zorgkosten hebt!

      Verwijderen
    2. Wat een rare reactie, natuurlijk is het vervelend als je op die manier extra kosten krijgt, dat is voor sommige mensen heus een probleem! Onafhankelijk van het feit dat het altijd erger kan.

      Verwijderen
  5. In mijn omgeving is er ook iemand die deze medicijnen nodig heeft, ik hoop dat een ander medicijn net zo goed werkt, waarschijnlijk niet met alle gevolgen van dien!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Nou ja zeg hoe kunnen ze dat doen! Ik heb al jaren last van een te langzaam werkende schildklier, waarschijnlijk ontstaan na een zwangerschap. Daar slik ik medicijnen voor, maar gelukkig ben ik al een tijdje aan het afbouwen en ik slik nu nog maar 2,5 microgram. Maar mijn zus heeft dus hetzelfde als jou, ook een jodiumslok gehad en nu de rest van haar leven afhankelijk van medicijnen. Dit kunnen ze toch niet maken!! Ik hoop toch, vooral voor de mensen die er echt heel erg van afhankelijk zijn dat het nog goed komt!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. In mijn gezin gebruiken mijn man mijn dochter en mijn zoon thyrax. Dit is werkelijk niet te begrijpen. Al die mensen die afhankelijk zijn van dit medicijn en nu dit bericht.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik ben zo vreselijk blij dat mijn vader de gewoonte heeft een jaarvoorraad te hebben liggen. Hij slikt al jaren een cocktail van insuline, schildkliermedicatie en bloeddrukverlagers. En met regelmaat een cholsterolverlager, migrainemedicatie, niet bloedverdunnende pijnstillers en smalspectrum antibiotica. Het heeft vijf jaar geduurd voordat er een cocktail gevonden werd waar hij gewoon mee kon werken. En de apothekers maar liegen over is uit de handel.. Mijn vader moet soms zes keer bestellen om de goede medicijnen te verkrijgen. Dan ben je algauw zes tot acht weken verder. Dus hij bestelt ze ruim van tevoren. We passen fifo toe op de pillen. First in, first out. Zodat de werking altijd gegarandeerd is.
    Hierdoor is de nood nooit zo hoog dat er geen drie maanden gewacht kan worden. Eventueel overschot valt er te ruilen met een oom, die hetzelfde slikt maar regelmatig even zonder zit..

    Ik hoop dat iedereen die hier hinder van heeft eraf komt met extra prikken voor de zekerheid. Zonder nare bijwerkingen en opnieuw instellen...
    Petra

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Als doktersassistente schreef ik hier ook een blog over, misschien interessant om te lezen, ik weet niet of de link meekomt dus vandaar dat ik hem hier ook plak, Sterkte! http://doktersassistent.blogspot.nl/2016/01/hashimoto.html

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Zo zie je maar weer dat de farmaceuten er niet zijn voor de patiënten maar dat de patiënten er zijn voor de farmaceuten.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ik ben apothekersassistente en wil je in ieder geval zeggen dat dit alleen de originele betreft en geen andere varianten. Daar vergist men zich nu vaak in. Daarnaast kunnen de meeste vaak zonder probleem switchten zonder klachten en mocht dat niet kunnen zal er vaker bloed geprikt worden. Ik geef je als advies contact op te nemen met je apotheek.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Beste Zuinigaan, ik reageer op dit oude bericht omdat het mij bijstond dat jij een schildklieraandoening hebt. Ik ben sinds vorige week gediagnosticeerd met ziekte van Graves, en zie nu dat jij dit ook hebt? Heb jij meteen de behandeling met radioactief jodium gedaan, of ook eerst medicijnen gehad? Uiteraard begrijp ik het als je dit liever voor je houdt!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. @ConsuminderMania;
      Vervelend dat je nu ook die ziekte heb. Ik heb er gelukkig weinig van overgehouden. Alleen produceert mijn lichaam nu geen schildklierhormonen meer. Ik ben blij dat de ziekte niet op mijn ogen geslagen is.
      Wat gebeurde er bij mij? Ik heb eerst een aantal weken medicijnen gehad om de wachttijd tot aan de behandeling met radioactief jodium te overbruggen. Dit was een schildklierblokker, zodat er geen schildklierhormoon meer vrijkwam + thyrax. Daar ging ik na de radioactieve behandeling nog een tijdje mee door. Daarna werd gekeken hoeveel schildklierhormoon ik zelf nog produceerde.
      Het in mijn eentje verblijven in de schildklier-suite was een rare ervaring! Omdat je zo radioactief bent, mag je helemaal geen fysiek contact hebben met de buitenwereld. Je mag alleen bellen en tv kijken. Ook verpleegkundigen komen alleen langs in uiterste noodgevallen. Je krijgt je eten door een luikje aangereikt.

      Verwijderen
  13. Dat lijkt me inderdaad een bizarre ervaring! Ik hoop dat niet nodig te hebben, ik krijg eerst een jaar schildklierblokkers plus over een paar weken Thyrax erbij. Na die tijd heb ik 50-50 kans dat de schildklier weer normaal gaat werken. Inderdaad het aller vervelendste lijkt het me als de ogen aangedaan worden! Ik hoop vurig dat dat me bespaard blijft! Dankjewel voor je openhartigheid!

    BeantwoordenVerwijderen

Reageren is leuk, graag zelfs, maar onzinnige, onaardige of kwetsende reacties naar mij of anderen en ook reacties met nep-informatie worden niet geplaatst.

Over verwijderde reacties ga ik niet in discussie.