donderdag 26 maart 2020

Stel dat ...... wat wil je dan?

Jongste dochter vroeg mij gisteren: stel dat je heel ziek wordt van corona en je moet beademd worden, wat wil je dan?
Een dappere, maar zeer terechte vraag!

Wat wil ik?
Wil ik beademd worden en na weken beademing als een soort wrak ontwaken, als ik tenminste weer wakker word?
Want het is wel duidelijk, beademing hakt er in! Bij gezonde, fitte mensen en zeker bij mensen op leeftijd met onderliggende kwalen, zoals ik. Daar moet je lang voor revalideren en waarschijnlijk lukt zo'n revalidatie maar zeer gebrekkig.

Of zeg ik: nee ik begin er niet aan om beademd te worden!

Ik hoefde van dochter niet meteen met een antwoord te komen, maar ik moest er vooral over nadenken. Er is nu geen sprake van besmetting en met mijn astma en diabetes gaat het goed.
Beademingstoestel - Bron Wikipedia
Ik vind het een dilemma!

En ja, ik weet dat de meeste besmette patiënten van mijn leeftijd milde klachten krijgen en dat ze vrij snel goed herstellen en dat er maar een enkeling is die beademd hoeft te worden. Dat gaat meestal om mensen die nog weer een stuk ouder zijn dan ik.

Maar dat geeft geen garantie dat ik niet flink te grazen word genomen door dit virus als ik besmet raak. Ik weet niet hoe mijn lichaam zal reageren! Misschien word ik wel doodziek en heeft het er de schijn van dat ik binnenkort dood zal gaan.
Het schijnt, dat als patiënten toe zijn aan beademing, ze van benauwdheid en uitputting nauwelijks nog kunnen praten en dus ook hun wensen niet goed kunnen uiten. Dan is het dus een beetje laat om die wensen te bespreken.
Dat kan beter nu.
Alleen kan ik mij er nog niet echt een voorstelling van maken dat we voor de keuze komen te staan.

Ik neig naar wel beademen, maar ik weet het nog niet. Ik wil nog niet dood, maar als ik meer dood dan levend uit de beademing kom, wil ik dat dan wel?

Heb jij er over nagedacht?

17 opmerkingen:

  1. Na weken aan de beademing,volgt maanden van herstellen.Je spiermassa moet herstellen, je longen lopen blijvend ernstige schade op.Ikzelf vind dat het struikelpunt,de nafase.Dat trek ik niet, dus dan ook maar niet beademen.
    Heel goed om op tijd bij stil te staan(en vast te leggen!).
    Ik vind het niet moeilijk om over na te denken, dat komt omdat wij thuis altijd gepraat hebben over wat wel en wat niet vanwege vreselijke ADCA ziekte bij mijn vader.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Over het beademen: ja, dat wil ik. Ik val niet in een risicogroep en heb 2 jonge kinderen.

    Over andere gevolgen: mijn pensioenplan bij een vorige werkgever vervalt voorlopig bij overlijden aan de pensioenverzekeraar. Dat kan ik voor €2200 wijzigen in andere begunstigden. Ik heb die wijziging uitgesteld, omdat het bedrag vaststaat tegen 3,5% rente, maar ga dat deze week nog aanpassen.
    Ook andere administratie ben ik helemaal op orde aan het brengen (er zijn nog wat doktersrekeningen die ingediend moeten worden - België), en ik maak een lijstje van alle organisaties waarmee we iets te maken hebben, met hun telefoonnummers. Mocht manlief overlijden, dan zal ik me wel redden, maar als ik overlijd, zit hij in de shit.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik denk dat je hier inderdaad ten eerste moet bedenken dat dit de situatie is die het minst waarschijnlijk is. Je hebt een heel grote kans dat je, als je ziek wordt, vanzelf beter wordt. Of ten hoogste dat je tijdelijk in het ziekenhuis wat zuurstofrijke lucht moet inademen (aan de zuurstof moet), totdat je na een paar dagen weer zonder kunt. In al deze situaties ga je gewoon doorleven en mag je ook hopen dat je na een herstelperiode van hoogstens enkele maanden weer gezond verder kunt.

    Als je tóch de enorme pech hebt dat om de een of andere reden het Coronavirus in jouw lichaam heel grote schade aanricht, zodat je naar de IC zou moeten, dán kom je in een heel andere situatie. Je weet dan, dat je lichaam het heel zwaar heeft en nog zwaarder gaat krijgen, en dat het onduidelijk is, hoe je er uit gaat komen. Misschien kun je het vergelijken met "stél dat je aangereden wordt, en je kunt het misschien overleven als je op de IC opgenomen wordt, maar met een hele grote kans dat het niet lukt of dat je er zwaar gehandicapt uit komt, wat zou je dan willen doen?".

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heel goed om daarover,maar ook over andere situaties te praten met je dochters. Ooit zo'n 2 mnd na zo'n gesprek raakte mijn moeder door een verkeersongeluk in coma. Voor mij een houvast om haar mening over doorbehandelen tot het bittere einde te weten.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik las op nu.nl dat patienten in slaap worden gebracht omdat de beademing onder een grote druk moet om de zuurstof in de blaasjes van de longen zuurstof op te kunnen laten nemen. Hoe ernstig!
    Ik vind het moeilijk om een keuze te maken omdat je niet weet wat de kwaliteit van leven is nadien.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Dit zijn hele lastige keuzes, maar ik vind het wel goed dat we er met ons allen bij stilstaan. In de nieuwe richtlijnen, die nu nog in ontwikkeling zijn, is opgenomen dat artsen ook goede voorlichting geven over wat een opname op de intensive care met je doet, wat je kansen zijn als je hiervoor kiest en ook hoe jouw revalidatieproces eruit gaat zien.

    Als behoorlijk fitte en kerngezonde veertiger zou ik wel een kansje willen wagen, ook al omdat mijn kinderen afhankelijk zijn van mij. Maar zelfs dan lijkt het me een heel zwaar en langdurig traject met een onzekere uitkomst. Heel goed van je dochter dat ze jou deze vraag gesteld heeft!!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Goed om bij stil te staan, maar dat geldt voor iedereen, van alle leeftijden. Het klinkt misschien raar, maar ik heb die keuze niet. Ik had 18 jaar geleden een zeer zware dubbele longontsteking, daarna 10 jaar lang elke winter meerdere longontstekingen. Ik weet uit ervaring hoe het is om uitgeput te zijn door het snakken naar lucht, dat het naar mijn mond brengen van een klein stukje brood mij voor een uur uitputte. Omdat ik allergisch ben voor penicilline (in mijn geval dodelijk) kan ik geen medicatie krijgen bij een longontsteking. Ik zal dus niet hoeven worden beademd, dat is zinloos, dan houd ik alleen maar een machine bezet die iemand anders het leven kan redden. Voor mijzelf heb ik daar vrede mee, voor mijn 25-jarige dochter vind ik dat een onmogelijk dilemma, dus maar hopen dat ik niet besmet raak.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Nu niet mogelijk, maar als de grenzen weer vrij zijn zou ik willen adviseren 2 tot 3x per jaar naar zwitserland op vakantie te gaan.
      Ik heb vroeger hetzelfde gehad, jaren dan wel antibiotica maar iedere keer weer. tot mijn HA zei ga naar zwitserland. na 5 jr stopte de jaarlijks terugkerende longontstekingen. Mijn saturatie steeg in 10dgn met 10%. Hoeveel extra lucht dat scheelt. Nu enkel nog 2 maanden (nouja na deze winter 4 maanden) last van hooikoorts die me ook echt benauwd maakt en uitput. Maar ik ben mama van 2 kindjes en dus wel beademing.

      Verwijderen
  8. Ja het is een lastige. Ik denk dat je moet gaan denken over wat is voor jouw de kwaliteit van leven. Wanneer zou je de keuze maken om niet meer te willen leven in die situatie. Voor een ieder ligt dit anders. Als je naar de IC gaat betekend dat de ademhaling overgenomen moet worden omdat je longen zo beschadigd zijn dat ze het niet meer kunnen. Je moet vaak op de buik beademd worden. Daarnaast wordt je "in slaap" gebracht ook daar kun je last van hebben. Welke keuze dat is voor een ieder. Wel fijn als je kinderen een beetje weten wat en hoe. Dit ook omdat de kinderen vaak niet kunnen komen tot het moment daar is van sterven.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Als (53 jarige) astmatische bronchitis klant met daarnaast diverse allegieen ....., (wel werkzaam in ziekenhuis)

    Nee, blaas mijn kaarsje dan maar uit. Voor mij geen ic en na een langdurig herstel later ook nog longtransplantatie nodig, want je longen zullen na "herstel" ook nog eens blijvend beschadigd zijn.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik heb ooit 2 maanden aan zo'n apparaat gelegen ,dus het hoeft niet voor mij .Ik krijg nog weleens kippenvel als ik het litteken in mijn hals zie

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Komt best binnen hè zo'n vraag.
    Ik heb hem ook al een paar keer gehad en ik ben pas 36,maar elke keer dat ik in het ziekenhuis lig vragen ze als ik gereanimeerd wil worden.
    Zeker iets om voor de tijd over na te denken.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik ben 40, maar ik wil niet op de ic terecht komen en dus niet beademd worden. Op een andere afdeling aan extra zuurstof liggen wil ik wel aankijken, maar als er niet snel genoeg verbetering dan mogen ze mij laten gaan.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik ben 70 en vind dit een hele goede vraag. Mijn vader heeft op zijn 80ste weken aan de beademing gelegen en heeft nadien nog 5 goede jaren gehad, hij zag iedere dag als een extraatje en genoot van alles.
    Ik denk dat ik ook kies voor beademen!

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Stoer van je dochter, om dat te durven vragen! En: het zegt ook wel wat over jullie (goede) relatie... Ik heb er niets over opgeschreven, wil wel zelf deze periode gebruiken om nu EINDELIJK eens dingen te regelen: ik heb al jaren iets opgeschreven voor hoe ik mijn uitvaart wil, ik moet al jaren iets regelen voor een testament. Ik wil niet gereanimeerd worden, maar ik weet niet of ik beademd zou willen worden. Ik heb nogal gevoelige luchtwegen, én ik heb geen partner of kinderen. Dus eigenlijk vind ik het wel genoeg zo: ik mailde deze week al aan kennissen dat ik het niet zo erg zou vinden om dood te gaan. Maar of ik die moed ook heb als het er echt op aan gaat komen?

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Dat zijn moeilijke vragen, een menselijk instinkt is overleven.. maar of je dan nog kwaliteit van leven hebt is een tweede, zelf zou ik kiezen voor beademen.
    Moedige vraag van je dochter.
    Wat ik wel eng vind is dat misschien straks de artsen een keus moeten gaan maken wie wel/niet gered gaat worden.
    Hopelijk zijn we snel door dit dieptepunt heen.

    BeantwoordenVerwijderen