Welkom bij Zuinigaan

Dit weblog gaat over bezuinigen, consuminderen en nog meer, want een mens is tenslotte meer dan alleen een consuminderaar, of zo je wilt een vrek. In '07 kocht ik mijn huis, in december 2018 word ik 66 jaar en mag ik met pensioen, want dan krijg ik mijn AOW. Ik heb een pensioengat van 20 jaar. Ik verkeek mij op de kosten van een koophuis en constateerde dat ik financieel vanaf mijn 66e jaar nogal krap zou komen zitten, vooral vanwege het pensioengat. Dus daar ging ik wat aan doen en op deze weblog vind je mijn berichten hierover.

woensdag 12 juli 2017

Hartverscheurend!

Gister heeft een rechter uitspraak gedaan in een conflict in verband met de behandeling tegen kanker van een jongen van 12 jaar. Hij heeft een hersentumor en hoeft niet tegen zijn zin een chemo-behandeling te ondergaan.
Zijn ouders zijn gescheiden en zijn moeder is van de alternatieve therapie. Zij is er van overtuigd dat de hersentumor ook door een alternatieve genezer behandeld kan worden met natriumbicarbonaat, oftewel zuiveringszout, ook wel baking soda. Een middel dat absoluut niet werkzaam is tegen tumoren.
Met een chemokuur wordt de overlevingskans verhoogd naar 75 tot 80 procent. De vader had het proces aangespannen omdat hij graag wil dat zijn zoon overleeft. De rechter heeft gisteren besloten dat de jongen zelf mag beslissen en hij wil geen chemokuur.
Lees hier meer - in het NRC artikel van Eppo König van 12 mei jl.

Wat moet je als kind tussen de beide vuren?
Ma wil alternatief en is er van overtuigd dat het helpt, pa wil de therapie die meer kansen biedt. Chemo is heel naar, dat is duidelijk. En dan is er een rechter die zegt dat je zelf mag kiezen en de kwakzalvende genezer zegt dat de baking soda goed voor hem is.

Ik moet aan Sylvia Millecam denken en haar vertrouwen in een alternatieve genezer.
Ze ging er aan dood en dat gaat David, deze 12-jarige jongen, waarschijnlijk ook.
En wat gebeurt er dan?
Krijgt de rechter dan spijt dat hij/zij de jongen voldoende wilsbekwaam acht om over zijn lot te laten beslissen?
Ik vind het onbegrijpelijk dat dit zo maar kan!

PS
Ik had in mijn emoties wel een beetje een eenzijdig stukje geschreven, daarom nog enige nuancering.

David is reeds geopereerd en bestraald en heeft daarmee een overlevingskans van 50%. Met chemo zou hij die overlevingskans verhogen naar 75%-80%. Dus ook met chemo is het niet zeker dat hij de tumor overleeft, maar zijn zijn kansen wel een stuk hoger dan zonder chemo.
Door de hersentumor/operatie/bestralingen is hij bijna blind geworden. De bijwerkingen van de chemo kunnen er voor zorgen dat hij helemaal blind wordt en de bijwerkingen kunnen er ook voor zorgen dat zijn gevoel in zijn vingertoppen tijdelijk zo vermindert dat braille lezen niet mogelijk is.

17 opmerkingen:

  1. In de wet staat dat een kind van (zoals in dit geval) 12 jaar zelf mag beslissen. De rechter hoeft zich dan ook niet schuldig te voelen. Dit is gewoon de wet toepassen. Verder kan je er van uit gaan dat de rechter dit goed onderzocht heeft. Lullig voor de vader, maar het kind beslist dit zelf. Misschien wil hij ook gewoon dood omdat hij pijn heeft en at dan ook. Ik heb respect voor dit besluit.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mijn kind heeft een operatie moeten ondergaan waarvan de uitkomst niet vast stond. Kind heeft aangegeven dat er niet gereanimeerd mocht worden en dat het leven beëindigd moest worden als kind in een coma kwam of er totale verlamming op zou treden waarbij er ook beademd zou moeten worden. Ik wil de wensen van mijn kind respecteren. Ik ben gescheiden van zijn vader. Zijn vader is religieus en vindt dat de beslissing bij God moet liggen. Ik heb de rechtsbijstandsverzekering gevraagd naar de juridische kant van de zaak. Kind ging naar de psycholoog om het een plekje te geven. Ik heb toen op advies van de rechtsbijstand een psycholoog een rapport op laten stellen waarin stond dat kind het besluit goed had overwogen. Toen was kind ook 12 jaar oud. Hoewel ik mijn kind niet zou willen verliezen heb ik wel het besluit genomen dat ik, desnoods eigenhandig, de wens van kind zou respecteren en uit zou voeren als dat nodig mocht blijken. Gelukkig was de operatie geslaagd maar is nog wel zwaar gehandicapt. Men vergeet denk ik dat kinderen die al ernstig ziek of zwaar gehandicapt zijn, heel goed kunnen nadenken. En beslissingen kunnen nemen over hun eigen leven. In dit soort situaties dan hè. En altijd gesprek met een onafhankelijke psycholoog waar het kind vertrouwen in heeft.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Dit zijn de gevallen die medische keuzes zo moeilijk kunnen maken. Gelukkig is er een rechter aan te pas gekomen. Je kunt geen oordeel vormen zonder pa,ma en kind te hebben gesproken. Vechten pa en ma iets uit d.m.v. kind of is kind een verstandige jongen die de gevolgen beseft van zijn keuze. Een gedwongen behandeling is een nachtmerrie. Veel mensen beseffen niet dat een chemokuur lang niet altijd de oplossing is. Misschien leef je wat langer maar als de kwaliteit slecht is wil je het dan wel?
    Misty

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zuinigaan, je hebt weer wat aangezwengeld. Blijkbaar ben je hier op uit.
    M.i. heeft een kind van 12 zeggenschap over zijn/haar eigen leven.
    De scheiding van de ouders zal hierin zeker een rol spelen.
    Maar beste zuinig aan, wat heeft dit onderwerp met de titel van uw blog te maken....?

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. De tranen sprongen mij in de ogen toen ik hierover las.
      Ik was er hevig door geëmotioneerd. Dat komt waarschijnlijk omdat ik ouder ben van een overleden kind. Dan komen zulke berichten nogal heftig binnen.
      Ik zou niet weten waarom ik hier niet over zou kunnen schrijven op mijn eigen blog.
      Het onderwerp van mijn blog is: dit weblog gaat over bezuinigen, consuminderen en NOG MEER, want een mens is tenslotte meer dan alleen een consuminderaar. Beschouw dit dan maar als NOG MEER.

      Verwijderen
    2. Het is leuk dat " zuinigaan" ook andere onderwerpen aan bod laat komen. Persoonlijk kan ik haar zienswijze volgen. Met deze ziekte komt alternatieve behandeling op een dood spoor. Maar respect voor ieders mening.

      Verwijderen
  5. Baking soda om een hersentumor te bestrijden! OMG, ik zou nog eerder voor Jomanda kiezen!
    Dat deze vrouw nog serieus genomen wordt! Als ze met zinnige argumenten en behandelingsmethoden was gekomen waar het zoontje mee akkoord ging, was het te begrijpen. Ik verwacht eerder dat de moeder spijt krijgt als blijkt dat baking soda voor veel doeleinden geschikt is maar niet voor dit doel en het te laat is voor een chemotherapie met een overlevingskans van 70% Arme ouders, arm kind!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Het zit zoals meestal, iets genuanceerder. Ik citeer uit Trouw:
    Bij David ging de gezamenlijke besluitvorming mis nadat chirurgen de tumor in zijn hoofd weghaalden. Een zware operatie. Zijn moeder en hijzelf wilden stoppen en er moest een gezinsvoogd aan te pas komen om de bestraling door te laten gaan. De behandelend arts van de tiener sprak daarna een paar keer met hem en kwam tot de conclusie dat hij goede redenen had om na de bestraling eigen keuzes te maken en geen chemo te ondergaan. Ook al ziet een arts het zelf anders, de wens van de patiënt telt dan zwaarder. Zo leek het een gezamenlijke beslissing

    De jongen is dus al geopereerd, en weigert chemotherapie.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Na de operatie is David bestraald en schoon verklaard. Het behandelplan van het AMC omvat nog chemotherapie, maar David wil die niet. Hij ziet op tegen de bijwerkingen en vindt dat de kwaliteit van zijn leven daarmee te veel achteruit gaat. Zijn moeder steunt hem in die keuze. Na de laatste bestraling, eind maart, meldde David zijn gezinsvoogd en behandelend arts opnieuw te willen stoppen met verdere behandeling. Ook legde hij zijn beslissing uit in een brief aan de kinderrechter.

    Een kinder- en jeugdpsychiater onderzocht de jongen en concludeerde dat hij een ontwikkeling heeft doorgemaakt. Hij kan heel goed uitleggen wat zijn ziekte betekent en wat de gevolgen zijn van wel of niet behandelen. Hij is niet depressief, heeft een sterke wil om te leven, maar kan ook nadenken over de dood.

    De behandelend arts van het AMC, die de jongen volgde in zijn beslissing, heeft volgens de rechtbank zorgvuldig gehandeld, conform de gedragslijn van het ziekenhuis én conform de wet.

    Volgens mij is aan alle kanten gewikt en gewogen. Ik kan heel goed begrijpen dat de beslissing van David wordt gerespecteerd.

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hij is schoonverklaard en ik kan me goed voorstellen dat hij geen verdere behandeling wil. De kans dat het goed blijft gaan wordt met 5% verhoogd door de chemotherapie.
    De bijwerkingen zijn fors. Een 12 jarige wil w.s. gewoon weer door met zijn leven. Hij heeft nu lang genoeg moeten lijden door alles. Ik kan me het goed voorstellen.
    Maar ik kan me jouw reactie ook voorstellen zuinigaan. Ik weet niet wat ik zou doen , hoop dit nooit mee te hoeven maken en beslissingen te moeten nemen over zo iets vreselijks. Volgens mij is het kiezen tussen twee kwaaien. ��

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Een chemo behandeling is niet niks en de kwaliteit van leven kan heel erg achteruit gaan. Het zijn heel moeilijke keuzes, ook voor volwassenen, wij hebben er zelf mee te maken. Ga je nog een chemokuur doen met alle ellende die daarbij hoort om iets langer te leven of stop je om nog een ""goede tijd"" te hebben met begeleiding van de huisarts.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ja, hartverscheurend. Maar als de cijfers die jij geeft, kloppen (overlevingskansen van 75% naar 80%), dan betekent dat dus dat de jongen (mogelijk beïnvloed door zijn moeder) ervoor kiest om die 5% EXTRA overlevingskans niet te nemen (het verschil tussen 75% en 80%). Vertaald is dat: slechts een van de twintig kinderen die NIET de chemo doet, overlijdt omdat ze de chemo niet gedaan hebben.

    Ik kan me voorstellen dat je ook als volwassene besluit om die kans te nemen. In ruil voor geen chemo nodig hebben.

    In dit geval is het daarnaast misschien niet juist dat een jong kind dit mag beslissen "voor zichzelf", waar je kunt twijfelen of het kind niet vooral beïnvloed is door een moeder die mogelijk niet in het beste belang van haar kind handelt.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Wauw. Wat belicht je dit verhaal eenzijdig.. ...

    Ik hoop dat je het nog aanpast. Want het is echt wel wat genuanceerder dan wat je bescheijft en nu komt het over als stemmingmakerij.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat aanpassen heb ik nu gedaan. Ik heb een stukje toegevoegd.

      Verwijderen
    2. Oh wat goed dat je dat gedaan hebt

      Verwijderen
  12. Dit soort dingen uit de media vernemen en er dan een goed oordeel over kunnen vormen is eigenlijk niet mogelijk. Je kent de mensen en het verhaal met nuances niet. Toch staan we allemaal met een oordeel klaar, ik snap dat nooit.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Dit verhaal heeft vast meer kanten dan wij in de media lezen.
    Is iemand van 12 wilsbekwaam? Kan hij consequenties overzien van zijn besluit? Het ene kind wel, het andere kind niet.
    Ik kan me wel voorstellen dat een kind dat geruime tijd met de dood in de ogen heeft geleefd, rijper is dan een kind dat minder mee heeft gemaakt.
    Ook kan de angst voor bijwerkingen van chemotherapie enorm zijn. Ik ken meerdere gevallen van mensen die na een chemokuur heb bedankt voor een tweede noodzakelijke ronde. Omdat ze die verschrikking niet meer mee wilden maken.

    BeantwoordenVerwijderen