En de dichter zei: we gaan elektroshocks geven

Het was 1987 en mijn partner had een ernstige psychose. Hij werd bijna voortdurend geïsoleerd op een afdeling in het UMCG. Zo nu en dan mocht hij even op de afdeling, maar was daar nauwelijks te handhaven doordat hij een gevaar was voor andere patiënten. Die werden heel bang voor mijn psychotische lief. Het was in het begin van zijn psychose en medicijnen sloegen nog niet echt aan. 

Ik ging dagelijks heel even op bezoek, vaak in die isoleercel en op een dag sprak de behandelaar mij aan toen ik weer in de hal bij de isoleercellen stond. Het was Rudi van den Hoofdakker, als dichter bekend onder zijn pseudoniem Rutger Kopland. Dat stond op zijn naambordje. Er stond niet dat hij de dichter was, maar Van den Hoofdakker en toen wist ik genoeg. Hij stelde elektroshocks voor als behandelwijze. In plaats van alle pillen. Jaren daarvoor had ik de film One flew over the Cuckoo's Nest gezien, waar elektroshocktherapie als straf wordt ingezet. Dus ik schrok nogal van dat idee, het riep bij mij veel weerstand op. Maar aangezien mijn partner en ik niet getrouwd waren, had ik geen enkele zeggenschap over behandeling van de vader van mijn op dat moment éénjarige dochtertje. 
Zijn ouders ook niet, want hij was al lang en breed meerderjarig. 
De chemische troep, in de vorm van al die pillen die hij kreeg, was ook slecht voor zijn gezondheid. Het was een dilemma. De heer Van den Hoofdakker zei wel, dat er weinig ervaring was met elektroshocks bij psychotische mensen die hartstikke manisch waren, wel veel méér met zeer diepe depressies. 
Ik had ook nog nauwelijks ervaring met psychoses van mijn partner, het was voor mij de 2e keer dat ik het meemaakte. Daarna zijn er nog vele psychoses gevolgd, ik ben de tel kwijtgeraakt. 

Uiteindelijk is het er niet van gekomen, die elektroshocks bedoel ik. Door personeelsgebrek zou één verpleegkundige in zijn eentje mijn partner weer in zijn isoleercel stoppen, terwijl goed bekend was dat mijn lief een grote hekel had aan isoleren. Hij werd er bang en wanhopig van en sloeg er met zijn hoofd tegen de muur. Dus verzette hij zich met al zijn kracht, waardoor hij de verpleegkundige aanviel. Niet een beetje, maar een serieuze aanval.  Hij mocht er daarom niet langer blijven en werd overgeplaatst naar een andere kliniek, waar meer personeel voorhanden was. 
Daarmee waren de elektroshocks van de baan en er was niemand die dat ooit weer als behandeloptie genoemd heeft.

Ik had destijds dichtbundels van Rutger Kopland gelezen en het was een onwerkelijke situatie om de man daar op de afdeling Psychiatrie tegen te komen. 

Een boek van en over iemand met een bipolaire stoornis

Mijn ex-partner had een bipolaire stoornis. Later kreeg hij er nog een andere diagnose bij: een bipolaire stoornis met schizofrene trekjes: een schizoaffectieve stoornis. Tijdens drukke, manische periodes had hij wanen en werd hij soms behoorlijk paranoia, met andere woorden hij werd psychotisch en deed hij gekke dingen. Daarnaast had hij periodes dat hij depressief was. In het begin dat we een relatie hadden ging het met medicijnen best goed en waren er tussen de manische en de daarop volgende depressieve periodes vele maanden en soms jaren, dat hij normaal kon functioneren. Dat werd later anders en waren er maar weinig tot geen normale periodes, ondanks medicijnen. Ik was 20 jaar met hem samen en na zijn definitieve opname in allerlei psychiatrische settings gedurende de 24 jaar die daarop volgden hadden we regelmatig contact en ging ik met onze kinderen op bezoek. Ik heb hem 44 jaar meegemaakt. Eerst van zeer nabij en later wat meer op een afstand.

Ik las een e-boek over iemand met een bipolaire stoornis. Het leek in zijn soort een redelijk luchtig boek, misschien leek het dat door de kaft en illustraties.
Het boek is volgens mij grotendeels autobiografisch en beschrijft een periode van het leven van de schrijfster en is tevens een handboek voor patiënten en hun familie: hoe ga je met de stoornis om en wat zijn de tips en valkuilen.

De flaptekst:
Je gaat toch geen gekke dingen doen?! gaat over Francis, een vrouw en moeder met een bipolaire stoornis. Elke keer als ze denkt dat haar leven lekker loopt, kan haar hele bestaan toch ineens weer flink ontsporen. Ze raakt dan of in een zware depressie waardoor ze de hele dag horizontaal ligt, of ze springt met rozegeverfd haar door het leven en dan is niets te gek. Het lijkt er wel eens op dat een bipolaire stoornis besmettelijk is, want haar man en kinderen worden soms gillend gek van haar. Toch is er veel liefde in het gezin. Maar overleeft haar huwelijk elke zware depressie, bizarre verliefdheid en heftige medicijnvergiftiging waardoor Francis bijna het loodje legt? Wat doet zij om haar leven en dat van de mensen in haar omgeving leefbaar te houden? Ze beschrijft in Je gaat toch geen gekke dingen doen?! tips en trucs waarvan het succes niet verzekerd is, maar die wel voor een lach en een traan op het gezicht van de lezer zorgen.

Hoe ervoer ik het lezen van het boek?
Het geeft een goed beeld van hoe een bipolaire stoornis door een patiënt beleefd wordt.
Mijn ex-partner was niet zo ernstig depressief als beschreven in dit boek, maar het gedrag en gedachten worden duidelijker. Je beleeft de ziekte door het lezen meer van binnenuit.
Ik vond het heel heftig, zoals Aefke haar ziekte beleeft, ik had bij mijn partner altijd het idee dat hij tijdens zijn depressies erg vervlakte, maar als ik bij haar lees welke gevoelswereld achter haar depressie schuilgaat, dan schrik ik wel een beetje, ik denk dat ik dat gewoon totaal niet in de gaten had bij mijn ex-partner. Geen enkele patiënt is hetzelfde, ziektebeelden komen nooit helemaal overeen en daarnaast is een patiënt niet zijn ziekte, maar hij/zij is een individu met eigen karaktertrekken en eigenaardigheden, plus zijn/haar ziekte.

Het boek riep veel herinneringen op, over zware periodes in mijn verleden.  Ik werd er wat depressief van. Wat is het toch een nare ziekte en wat zou het fijn zijn als er een betere medicatie beschikbaar zou zijn!

Het is voorbij ....

het moeizame leven van mijn ex-partner, de vader van mijn twee dochters. Hij overleed op 64-jarige leeftijd na een ziekbed van een paar weken.
Ziek was hij al veel langer. Psychiatrisch vanaf zijn 18e en na zijn 25e ontwikkelde hij ook een aantal lichamelijke chronische ziektes.

maart 1996, destijds 38 jaar

Was zijn leven altijd moeizaam? Nee, er waren ook zeker gelukkige momenten, maar hij had wel heel veel pech. Lichamelijke ziektes die hem verhinderden sporten uit te oefenen die hij zo graag deed: schaatsen en fietsen. Hij had psychiatrische klachten die eerst gediagnosticeerd werden als bipolair. En stemmingswisselingen had hij zeker! Van ongelooflijk druk en overenthousiast voor alles, tot zeer depressief en levensmoe. Daar kwamen vaak diepe psychoses bij en daardoor werd de diagnose uiteindelijk schizoaffectieve stoornis. Ik zeg altijd: hij heeft een combinatie van bipolair en schizofreen.

Toen ik hem leerde kennen, had hij al 2 psychiatrische opnames achter de rug. Met voldoende medicijnen zou hij een normaal leven kunnen leiden en in de eerste jaren was dat ook zo, maar na verloop van tijd bleek dat geen enkel medicijn echt opgewassen was tegen deze akelige ziekte.  Zijn persoonlijkheid veranderde en het had ook invloed op zijn intelligentie. Hij kreeg geheugenklachten en kon zich slecht concentreren.
Rond zijn 40e was hij voor mij een soort inwonend groot kind dat constante zorg een aandacht nodig had. Van een gelijkwaardige relatie was niet meer sprake, hij was al lang niet meer de partner die hij ooit was. Na een langdurige psychose was het voor mij genoeg geweest. Mijn kinderen waren 11 en 8 toen hij definitief het gezin verliet, nu 24 jaar geleden. Hij verbleef in psychiatrische inrichtingen en eerst ook nog enkele jaren in een beschermde woonvorm. De laatste jaren op ouderenpsychiatrie en recent op een verpleeghuisafdeling voor psychiatrische patiënten. Juist vanwege het feit dat hij psychiatrisch patiënt was, bleef ik me met hem verbonden voelen. Hij kon er ook niets aan doen dat hij ziek was.

Hij heeft er binnen de beperkingen het beste van gemaakt. Hij had het beste karakter voor zijn stoornis. Radicale zelfacceptatie en van zijn manische kant houden en er veel lol aan beleven en nagenieten. Geen schaamte, geen pijn over wat hij allemaal niet (meer) kon, maar voluit genieten van zijn periodes van euforie en energie.

Met name de afgelopen week zijn we vaak bij hem geweest, hij werd steeds zwakker en communicatie was nauwelijks mogelijk. Alleen met het opensperren van zijn ogen en een iets snellere ademhaling en soms wat onsamenhangende geluiden kon hij aangeven dat hij ons hoorde en misschien begreep.

Hij heeft nu rust, het is klaar! In februari wilde hij al afscheid van ons nemen en ging het ook lichamelijk al heel slecht. Hij kreeg nog een kleine opleving, maar toen ging het snel bergafwaarts.

Nu ben ik met mijn dochters bezig om de uitvaart te regelen en muziek die hij fijn vond uit te zoeken en het verhaal van zijn leven, zoals wij dat ervaren hebben, te vertellen.

Trollenergernis

Toen ik donderdag over de warmte schreef en ik een aantal tips gaf om zo koel mogelijk te slapen, kwamen er een heleboel leuke en zinnige reacties.
Eén sloeg helemaal nergens op en was van het type trol: "Zoek ' s een man! Maar die zijn moeilijk te vinden om over een oud lijk te liggen."

Ik heb zelden reacties van trollen, over het algemeen valt het reuze mee en krijg ik alleen maar zinnige reacties. Niet iedereen is het met me eens en dat hoeft ook helemaal niet.
En uiteraard, ik schijf om reacties te krijgen, anders kan ik net zo goed in een schriftje gaan schrijven en niets plaatsen op het internet.
Ik weet, dat ik zulke reacties als die van donderdag van me af moet laten glijden, dat ik mij er niets van moet aantrekken, maar dat lukt niet altijd. Ik was door deze reactie enerzijds kwaad, maar toch ook wel gekwetst.

Wat was het dat mij kwetste?
Misschien voornamelijk de zin: Zoek eens een man! Enig idee hoeveel verdriet ik er van gehad heb dat mijn ex-man zo ernstig psychiatrisch ziek werd dat hij niet meer bij mij kon wonen? Nu na, ruim 19 jaar heeft hij bedacht dat ik hem na mijn pensioen best wel weer in huis kan nemen, dat lijkt hem heel gezellig en ik heb dan toch alle tijd! Dan kan ik mooi voor hem zorgen (is de hele huishouding doen, zijn taxichauffeur zijn, zijn incontinentie zo goed mogelijk bestrijden) en zijn psychoses indien nodig tackelen. Ik heb het tot 20 jaar geleden zwaar genoeg gehad met deze nurkse, eigenzinnige patiënt die ik geacht werd te verzorgen, en die min of meer een extra volwassen kind was in ons gezin.
En over de hitte in de slaapkamer? Een mens van 37 graden geeft alleen maar warmte af en draagt niet bij aan de koelte.
Dan de term: oud lijk. Kijk, als ik 30 jaar ouder was, en ik 94 was, oké, dan ben ik op zeer gevorderde leeftijd, maar nog steeds geen lijk. Maar waarom noem je mij als werkende 64 jarige een oud lijk? Trol, hopelijk gaat het goed met je en heb je er niet al te veel moeite mee om ouder te worden!